Stuart revient sur Mon Espace Santé, un service numérique qui centralise les données de santé des patient-es français-es, et sur ses dangers potentiels pour les personnes trans adultes et notamment mineures, les personnes séropositives et d'autres personnes marginalisées.

Pour aller plus loin : https://www.xymedia.fr/les-dangers-du-service-mon-espace-sante-pour-les-personnes-trans/

//// Si vous avez aimé cette vidéo, pensez à faire une donation ponctuelle ou mensuelle à XY Media sur HelloAsso.

XY Media est financé par ses abonnés. https://www.helloasso.com/associations/xy-media/formulaires/1/

////// FAQ ////// 1 - Qu’est-ce que Mon Espace Santé ? “Mon espace santé” est un service numérique qui permet de stocker et de partager l’ensemble de ses données de santé (ordonnances, résultats de biologie, dossier d'hospitalisation, comptes-rendus médicaux…).Il comprend également une messagerie sécurisée, un agenda de santé, un carnet de vaccination et un catalogue d’applications gratuites ou payantes, développées par des acteurs publics ou privés.

2 - Comment refuser Mon Espace Santé ? Vous pouvez suivre ces instructions étape par étape ici : https://www.numerama.com/sciences/842605-comment-sopposer-a-mon-espace-sante-ou-supprimer-mon-compte.html

3 - Mon droit au consentement / à l’information est-il mis en danger par Mon Espace Santé ? Oui, dans la mesure où l’ensemble de mes données de santé sont accessibles à mon médecin traitant sans mon consentement préalable, et que ce dernier peut déposer dans mon espace les données de santé me concernant dont il dispose. Dans le point 2, Concernant les autres professionnels de santé : ces derniers gardent la main sur le recueil de mon consentement, suite à quoi il leur est possible d’accéder à Mon Espace Santé selon une matrice d'habilitation accessible ici : https://www.monespacesante.fr/pdf/matrice-habilitations.pdf et d’y déposer les données de santé me concernant. Tout ceci implique donc que mon consentement ait effectivement été recueilli, et que je sois clairement informé de mes droits à ce sujet. La question de la confiance dans la relation de soin occupe ici une place majeure. Il m’est néanmoins possible, en accédant à Mon Espace Santé, de bloquer l’alimentation de mon dossier médical par les professionnels de santé de mon choix (or médecin traitant). Mais attention : une fois que j’ai donné mon autorisation, il peut s’avérer techniquement compliqué de revenir sur ma décision, et certaines informations pourront continuer à être déposées.

4 - Combien de temps ai-je pour me décider ? A compter de la réception du courrier de l’Assurance maladie, je dispose d’un délai de 6 semaines pour refuser Mon Espace Santé, l’activer ou ne rien faire et laisser le dispositif s’activer de lui-même. Néanmoins, il est possible de demander la suppression à tout moment de Mon Espace Santé. Les données ne sont alors plus accessibles mais sont conservées pendant 10 ans (sauf demande expresse de ma part.)

5 - Qu’est-ce que je risque si je suis une personne trans, si je suis une personne séropositive et/ou si j’ai un parcours en psychiatrie ? Je risque l’outing, puisque mon médecin traitant aura accès à toutes les informations relatives à mon parcours de soin, aux structures et professionnels de santé que j’ai pu rencontrer. De la même manière, le fait que les professionnels de santé puissent potentiellement avoir accès à mes données de santé m’expose à des comportements discriminants de la part de ces derniers. Une situation anxiogène qui peut me pousser à renoncer aux soins dont j’ai besoin. Ces constats de discrimination dans l’accès aux soins ainsi que de renoncements aux soins en raison de la transphobie et/ou de la sérophobie ont pu être documentés par l’Association Chrysalide et par Aides.

6 - Qu’est ce que je risque si je suis une personne mineure ? En tant que personne mineure, mes représentants légaux (mes parents, par exemple) disposent d’un accès délégué à Mon Espace Santé et accèdent donc à l’ensemble de mes données de santé. Seuls mes représentants légaux peuvent, à ma demande, s’opposer à la création de Mon Espace. Lors d’une consultation, je peux demander au professionnel de santé de ne pas déposer mes données de santé dans mon espace, à condition que ma demande fasse partie des cas listés dans les décrets. L’initiation d’une transition de genre n’en fait pas explicitement partie.

texte, recherche : Stuart Pluen-Calvo image, montage, mixage : Carol Sibony sous-titres : Sasha Yaropolskaya

00:00 Introduction 00:32 Qu'est-ce que Mon Espace Santé ? 01:34 Les dangers de Mon Espace Santé 03:11 Inégalités d'accès au soin 03:32 Conclusion 04:25 Appel aux dons