Chaque année est organisé à Jausiers le Trail de Restefond La Bonette pour Enzo un petit garçon de presque 10 ans.

Atteint d’une maladie génétique très rare “une ataxie cérébelleuse avec hypomyéline. Quel charabiaaa !! Me direz-vous ?

En quelques mots son cervelet (petite partie derrière la tête au sommet de la nuque qui nous sert à la coordination et à la motricité) est resté petit car il manque de myéline (substance grasse qui permet aux organes comme le cervelet de se développer.

Le corps la fabrique mais de nos jours nous sommes incapables de la créer artificiellement).

Ce qui se traduit par des tremblements importants,des troubles de la coordination des gestes, une parole ébrieuse.

Enzo marche avec soutien quelques pas, se déplace en fauteuil roulant, rencontre de plus en plus de difficultés dans les gestes du quotidien, se laver, manger, se brosser les dents, boucher un simple tube ou stylos ...

Mais il reste un petit garçon plein d’entrain très volontaire toujours partant et positif, en demande de communication et d’échange. Il aime les autres.

Entouré de sa petite sœur sa famille et de tous les gens qui le connaisse Enzo est un garçon heureux.

Il nous apprend la vie chaque jour.

http://www.jausiers.com/agenda/trail-de-restefond-la-bonette.html